Wunder vergehen

 

1. Woche

 

12.01.2004

Es ist bereits etwa 16.00 Uhr, als ich Lukas endlich das erste Mal sehe: intubiert, beatmet, sediert und alle Extremitäten verbunden. Er ist so blass und klein, ich kann nur noch weinen. Frau Dr. St. erklärt mir, dass Lukas` Zustand stabil ist, die Beatmung sei aufgrund des Inhalationstraumas und der Sedierung notwendig, die Verbrennungen wären nur oberflächlich und es würden keine weiteren großen Komplikationen erwartet.

 

13.01.2004

Thomas wird entlassen. Ab nun habe ich Zeit, mich rund um die Uhr Zeit nur um Lukas kümmern zu können. Lukas hat viel Flüssigkeit eingelagert, dicke Ödeme vor allem an den Augen - er sieht so fremd aus.

Ansonsten ist sein Zustand stabil. Der Impfstatus war jedoch nicht vollständig, sodass noch eine Tetanusimpfung notwendig ist.

 

14.01.2004

Als ich ins Zimmer komme, bäumt sich Lukas auf, will aufstehen. Der Tubus wird gefährlich gestreckt. Nur mit Mühe gelingt es mir, Lukas im Bett zu halten und einen Arzt zu rufen. Lukas wird tiefer sediert.

Bei der Visite wird diskutiert, Lukas zu extubieren und wach werden zu lassen. Nach dem Röntgen wird entschieden, Lukas bleibt wegen einer Atelektase sediert und beatmet.

 

15.01.2004

Die Sedierung ist zunehmend komplizierter, wieder steht Extubation zur Debatte und wieder wird sie wegen der Atelektase abgeblasen. Die ZVDs sind kaum messbar, der Blutdruck niedrig. Die Krankenschwester meint, der Bauch wäre etwas gebläht und gibt Lukas einen Mikroklist. Gegen Mittag war Martina noch da und fand, Lukas sähe den Umständen entsprechend sehr gut aus.

Um etwa 14.00 Uhr komme ich zurück ins Zimmer und bemerke, dass Lukas frisches Blut über die Magensonde verliert. Außerdem wirkt der Bauch zunehmend geblähter. Lukas bekommt einen weiteren Einlauf. Dr. F. von der Kinderintensiv untersucht Lukas und stellt keine Peristaltik fest. Außerdem scheidet Lukas extrem schlecht aus und hat schlimme Ödeme. Um 16.00 Uhr hat der Bauch einen beängstigenden Umfang angenommen, Lukas verliert immer noch Blut über die Magensonde. Es kommt ein Internist zur Durchführung einer Magenspiegelung.

17.30 Uhr: Die Magenspiegelung hat keine hilfreichen Erkenntnisse gebracht. Es werden Radiologen und Chirurgen angefordert. Laut Röntgenbild massig Luft in den Darmschlingen, jedoch kein Anhalt für freie Luft. Einige Schlingen *stehen*. Der Radiologe tendiert zur OP, ebenso Dr. F. von der Kinderintensiv. Der Chirurg wiegelt ab, meint, der Darm sei lediglich aufgrund des Traumas aton und bräuchte etwas Bepanthen.

Um 20.00 Uhr hat Lukas bereits einen Bauchumfang wie ein Fußball, ist schwer tachykard bei einer basalen Herzfrequenz von 190, stark eingelagert bei niedrigen ZVDs und Blutdruck. Ich verbringe die ganze Nacht an Lukas` Bett und möchte die Ärzte anschreien, sie mögen doch endlich meinem Kind helfen. Doch trotz ernsten Gesichtern und ständigen Untersuchungen passiert nichts weiter.

Um 3.00 Uhr ist der flapsige Chirurg vom Nachmittag noch mal da und betont nochmals, dass kein chirurgischer Handlungsbedarf bestehe.

 

16.01.2004

Endlich ist es 8.00 Uhr, endlich sind alle Ärzte wieder da.

Nochmals Röntgen. Um 8.30 Uhr erscheint Dr. St., Oberarzt der Chirurgie, und entscheidet sofortige OP aufgrund des ungeklärten akuten Abdomens. Ich bin sprachlos, wende ein, dass der Kollege in der Nacht noch jeglichen operativen Handlungsbedarf weit von sich geschoben hat.

9.30 Uhr wird Lukas OP-fertig gemacht, was bei einem beatmeten und sedierten Kind eine Ewigkeit dauert. Ankunft an der OP-Schleuse um 10.05 Uhr. Schweigend begleiten wir die Ärzte runter, weinend verabschiede ich mich von meinem Kind. Die Angst, dass dies ein Abschied für immer sein könnte, ist übermächtig.

13.05 Uhr: Ich warte immer noch in Lukas` Zimmer auf eine Rückmeldung aus dem OP. Frau Dr. K. erscheint im Flur und fragt die diensthabende Schwester, wie es ausschaut. Durch die leicht geöffnete Türe bekomme ich mit, wie die Schwester ihr entgegnet: gar nicht gut. Der Neurochirurg hätte viel Darm entfernen müssen, es wäre alles schwarz gewesen und die OP würde noch andauern.

Wütend und verzweifelt über diese Neuigkeiten stelle ich die taktlose Schwester, die sich wohl keine Gedanken darüber gemacht hat, dass ich dem Gespräch folgen kann, zur Rede und plötzlich will sie nichts von dem wissen, was im OP vorgeht, außer, dass es noch dauert.

14.30 Uhr: Nach endloser Zeit können wir unser Kind endlich aus dem OP abholen. Wieder kann ich die Ärzte und Schwestern nur schweigend begleiten, zu groß ist die Angst vor der Wahrheit, der ich mich wohl gleich stellen muss.

Kaum im Zimmer, kommt Dr. St. und fängt gleich ziemlich rau an: "Frau Jansen, eines will ich Ihnen mal sagen: Das sah gar nicht schön aus, was wir da gefunden haben." Er sagt nur noch kurz angebunden, dass er die Milz entfernen musste, außerdem große Teile von Dick- und Dünndarm, die nicht mehr durchblutet und so einfach nekrotisch waren. Im Darm habe er massenhaft Blutgerinnsel gefunden und könne sich nicht erklären, wie es zu so einer Gerinnungsstörung kommen konnte.

Der Bauch ist offen, außerdem hat Lukas ein Stoma. Als ich anfange zu weinen meinte er nur noch, er musste operieren. Ohne OP hätte Lukas keine Chance gehabt, und verschwindet, ohne uns zu erklären, welche Bedeutung die OP für unser Kind haben wird.

Gegen 16.00 Uhr kommen Oberarzt M. sowie Prof. H. und erkundigen sich nach Gerinnungsstörungen in der Familie, wollen wissen, aus welchem Material die verbrannte Kinderbettmatratze war bzw. ob in dem Zimmer auch Kunststoffe verbrannt sind. Allen Ärzten ist der Verlauf ein Rätsel.

Ich kann immer noch nur weinen. Mir hat immer noch niemand erklärt, was für uns diese OP bedeutet, ob mein Kind leben wird ...

Weinend beschwere ich mich über diesen Miss-Stand bei der betreuenden Schwester und gegen 18.00 Uhr kommt Frau Dr. K., um mir in etwa zu erklären, was geschehen ist. Auch sie ist den Tränen nahe, betont, dass keiner der Ärzte eine Ahnung hat, was passiert sei und vor allem warum, und man sich deshalb mit dem Elterngespräch so schwer täte.

Obwohl ich eigentlich wütend bin, so hilflos und alleingelassen zu werden, hat mir dieses sehr gefühlsbeladene Gespräch sehr geholfen. Ich habe gemerkt, wie wichtig ihnen doch mein Kind ist, wie fassungslos die Ärzte selber sind. War mir sicher, dass diese Ärzte alles in ihrer Macht stehende tun werden, um meinem Kleinen zu helfen. Am Abend erhält Lukas eine Blutkonserve.

 

17.01.2004

Second look: In einer OP um 10.00 Uhr soll der Darm nochmals angeschaut werden. Der Darm ist stark geschwollen, weitere nekrotische Teile müssen entfernt werden. Zwei weitere Stoma werden angelegt. Ich kann nur noch weinen, bin mir sicher, dass mein Kind dies kaum überstehen kann. Auf meine Frage an den Professor, wie lebensbedrohlich Lukas` Zustand denn ist, antwortet der nur, dass Lukas` Zustand sehr, sehr bedenklich ist.

 

18.01.2004

Obwohl Sonntag ist und Dr. St. eigentlich dienstfrei hat, kommt er vorbei, um nach Lukas zu sehen. Mittlerweile ist er sehr freundlich - ich bin mir sicher, dass seine schroffe Art an den beiden Vortagen reiner Selbstschutz war, weil er nicht wusste, wie er uns die schlechten Nachrichten beibringen sollte.

Es gibt weiterhin massive Sedierungsprobleme und Lukas ist häufig sehr tachykard.

 

2. Woche

 

19.01.2004

Lukas hat furchtbare Ödeme und weiterhin sehr niedrigen Blutdruck bei den regelmäßigen Messungen und ZVDs. Für den Nachmittag ist der third look angesetzt und ich bete, dass keine weiteren Darmstücke entfernt werden müssen.

Die OP verläuft relativ gut, der Darm ist etwas abgeschwollen, jedoch sind die Schwellungen so stark, dass keine Möglichkeit besteht, den Bauch zu verschließen. Für Donnerstag, den 22.01., wird die 4. OP angesetzt. Lukas benötigt eine weitere Blutkonserve.

 

20.01.2004

Lukas erhält Plasma sowie Katecholamine. Frau Dr. H. meint, es wäre wichtig, falls der Bauch am Donnerstag verschlossen werden könnte, dass wir mit den Katecholaminen bis dahin durch sein sollten.

 

22.01.2004

4. OP: Dr. St. spült den Darm nochmals, guckt alle Schlingen nach.

Wegen einer Sepsis möchte er zu diesem Zeitpunkt die geplante Anastomose noch nicht durchführen. Neuer ZVK.

 

23.01.2004

Immer noch massive septische Fieberschübe. Ansonsten kaum Veränderung. CRP liegt bei knapp 200.

Lukas hat sich extubiert. Reintubation durch die Nase.

 

24. und 25.01.2004

Zwei Wochen Intensivstation, zwei Wochen Hoffen und Bangen. Zwei Wochen mein Kind nicht gespürt, nicht lächeln gesehen, nicht in seine Augen gesehen und nicht gehört ...

Auch an diesem Wochenende kommt Dr. St. wieder vorbei, um nach Lukas zu sehen, obwohl er dienstfrei hat.

 

3. Woche

 

26.01.2004

5. OP.: Dr. St. gelingt es, die zwei oberen Stomata zurückzuverlegen. Jedoch sei der Darm noch so geschwollen, dass man ihn nicht verschließen könnte.

6. OP für Donnerstag geplant, evtl. Bauchverschluss.

Dr. St. erklärt uns, dass das untere Stoma Galle fördern darf/sollte, dass aber aus der Wundlasche (wo einst der alte Stoma war) und in dem Tupfer in der Bauchmitte keine Galle kommen dürfe. Dies wäre dann ein Zeichen, dass die Anastomose, die er in der heutigen OP erstellt, nicht gehalten hätte.

Lukas erhält die dritte Bluttransfussion.

 

28.01.2004

Es ist 2.00 Uhr morgens. Ich komme noch mal hoch, um nach Lukas zu sehen.

Ich bin noch nicht ganz da, da sehe ich, dass die Nachtschwester total verheult ist. Ich sehe nach Lukas und bemerke, dass die Tupfer in der Mitte gallig durchtränkt sind.

15 Minuten später erscheint der chirurgische Dienst. Ich bin in Tränen aufgelöst, habe Angst und kann dem jungen Chirurgen keinen Funken Vertrauen entgegenbringen, zu schlecht sind die Erinnerungen an den flapsigen Chirurgen der letzten Woche.

Dr. St. wird verständigt, dieser trifft endlich um 3.20 Uhr ein. Lukas kommt in den OP, eine Naht der Anastomose hatte sich gelöst. Nach 30 Minuten ist bereits alles vorbei.

 

29.01.2004

Lukas ist kaum zu sedieren und extrem häufig wach.

Um 23.00 Uhr sind wieder die Tupfer gallig. Um 24.00 Uhr erneute OP, wieder war ein Leck in der Naht der Anastomose. Das war bereits Lukas 7. OP.

 

30.01.2004

Lukas ist häufig wach, tachykard und hat offensichtlich Schmerzen. Ich bin so wütend auf die Ärzte! Warum lassen die mein Kind nur so leiden? (... wobei ich fairerweise sagen muss, dass Lukas bereits bis zum obersten Anschlag mit Opiaten und Barbituraten versorgt wurde.)

Nachts um 2.00 Uhr dann die 8. OP, eine erneute Perforation punktförmig kurz hinter der Anastomose.

Um 3.00 Uhr kommt Dr. H. an Lukas` Bett und fragt mich, was er denn für mich tun könnte?

Für mich???? Helfen sie meinem Kind!!!!

Hilflos schaut Dr. H. mich an und erklärt mir vorsichtig, dass sie schon alles versucht hätten, um meinem Kind zu helfen, aber alles nichts genutzt habe. Nun würden sie mit dem Rücken an der Wand stehen und wir müssten darüber nachdenken, dass Lukas dies vielleicht nicht schaffen wird ...

 

 

 

 

31.01.2004

Erneut sind in der Nacht die Tupfer gallig, wieder kommt Dr. St. mitten in der Nacht, obwohl er keinen Dienst hat. Ich stehe wieder verzweifelt weinend an Lukas` Bett, als Dr. St. Lukas über die Wange streicht und sagt: „Ich passe auf dich auf mein Kleiner, das verspreche ich dir und auch deiner Mama!“

Für diese Geste hätte ich den Arzt küssen können. Auch wenn es albern klingt, mir hat es unendlich viel bedeutet.

Bei dieser 9. OP wird eine erneute Perforation in eigentlich gesunder Darmregion gefunden. Dr. St. übernäht, aber ist einfach nur ratlos angesichts der immer neu auftretenden Perforationen. Dr. St. erklärt, dass dies die letzte OP sein soll, es würde keinen Sinn mehr machen.

Ich könnte schreien, möchte am liebsten auf ihn einschlagen: Er kann doch mein Kind nicht einfach so aufgeben!!?

Morgens gegen 10.00 Uhr kommt Oberarzt W. zu mir. Er erklärt mir, dass der Darm sehr schlecht aussieht, schlecht durchblutet ist und immer wieder neu perforiert. Sie hätten alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Wir müssten uns mit dem Gedanken befassen, dass dies kein gutes Ende nehmen wird ...

Ganz ehrlich, obwohl Dr. W. dieses Gespräch äußerst behutsam angefasst hat, habe ich ihm das persönlich übel genommen. Auch nach vielen Wochen hatte ich immer noch ihm gegenüber das schlechte Gefühl, dass er es war, der mir die schlechten Nachrichten gebracht hat - der mein Kind aufgegeben hat. Dabei hat er nur das ausgesprochen, was hier alle dachten.

 

4. Woche

 

02.01.2004

Weiter stark septische Fieberschübe, niedriger Blutdruck und Tachycardien. Frischplasma und Humanalbumin. Lukas ist kaum noch zu sedieren.

 

03.02.2004

Die Tupfer sind seit Sonntag wieder gallig und Dr. St. will nicht mehr operieren, meint, wir dürften Lukas nicht weiter quälen.

Der Klinikseelsorger kommt zu mir, wir führen ein langes Gespräch. Ich meine, dass die Ärzte mein Kind aufgegeben haben und ich mich so hilflos und alleingelassen fühle. Und ich spreche darüber, dass ich um Lukas kämpfen möchte, egal wie hoch der Preis auch sein würde, den wir/er dafür zahlen müssen/muss.

Nachmittags bei der Visite werfe ich den Ärzten vor, sie würden nichts mehr für mein Kind tun, hätten ihn aufgegeben.

Um 17.00 Uhr dann die 10. OP. Wieder wird ein Loch im Darm übernäht.

 

 

 

 

 

 

 

04.02.2004

Lukas ist häufig wach, tachykard, der Bauch druckempfindlich, Frau Dr. K. räumt ein, dass er wahrscheinlich trotz stärkster Sedierung doch Schmerzen hat. Beim Absaugen presst Lukas in den Bauch, danach sind die Tupfer wieder gallig. Nachmittags um 17.30 Uhr dann die 11. OP.

Im Stichkanal der Übernähung von gestern war es zu einer erneuten Perforation gekommen.

 

05.02.2004

Bei der Visite wird die zunehmende Sedierungsproblematik besprochen. Lukas hat Schmerzen. Aber sowohl Sulfenta als auch Dormicum und Ketanest laufen bereits in Höchstdosis. Es wird die Möglichkeit eines Dauerschmerzkatheders in Rückenmarknähe besprochen, die Schmerzambulanz hinzugerufen. Wegen möglicher Infektionsgefahr lehnt Prof. H. eine rückenmarksnahe Betäubung mittels Dauerkatheder ab. Muskelrelexance wird besprochen, aber von mir abgelehnt. Mir ist das Risiko zu groß, dass Lukas zwar wach ist und Schmerzen hat, dies aber wegen der Muskelrelexance nicht bemerkt wird.

14.00 Uhr: 12. OP. Wieder muss die alte Naht übernäht werden. Wieder ist es genau im Stichkanal der vorherigen Naht zu einer neuen punktförmigen Öffnung gekommen.

 

06.02.2004

Lukas hat beim Husten wieder in den Bauch gepresst, wieder waren danach die Tupfer gallig. 13.OP.

 

07.02.2004

Um 18.00 Uhr ist die 14. OP, die wie die letzten drei OPs nur noch im Intensivzimmer durchgeführt wird. Der Transport jedes Mal mit dem beatmeten Kind ist viel zu aufwendig. Bereits um 24.00 Uhr ist OP Nummer 15, schon wieder halten die übernähten Stellen nicht.

 

08.02.2004

Großes Aufklärungsgespräch durch Dr. M., Oberarzt der Kinderintensiv, der uns nochmals aufs Eindringlichste erklärt, dass die Ärzte an ihre Grenzen gestoßen sind und man keine Ahnung hat, warum diese Bauchgeschichte überhaupt passiert ist und was man noch tun kann. Er erklärt uns, dass sie nur noch den Defekten hinterher rennen und handeln können, ein Weg nach oben sei, trotz Lukas` relativ stabilen Allgemeinzustandes, nicht abzusehen. Er erklärt uns auch, dass die Muskelrelaxance möglicherweise doch nötig wird, außerdem stehe ein Hicman auf dem Plan, da ein ZVK nur begrenzt haltbar ist. Und wegen der Langzeitbeatmung wäre evtl. ein Rachentubus nötig. Dieses schwere, aber sehr informative Aufklärungsgespräch war eines von vielen schlimmen Tiefpunkten. Die Hilflosigkeit und Ohnmacht der Ärzte zu spüren, sie auch so deutlich dargelegt zu bekommen, lässt jede Hoffnung schwinden ...

Um 10.00 Uhr wird Norcuron angesetzt. Lukas wird komplett relaxiert, das heißt es ist keine winzige Muskelzuckung mehr möglich, kein Wackeln mit den Fingern und auch kein Zwinkern mit dem Lid.

Ich kann nur noch weinen. Vier Wochen habe ich nun meinen Kleinen nicht im Arm gehabt, vier Wochen sein Lachen nicht gesehen und nun liegt er da, kein bisschen ist geblieben von meinem Lukas ...

Dort im Bett liegt ein lebloser kleiner Körper, der gewaltsam mit Luft aufgepumpt wird. Nur der Monitor zeigt, dass mein Kind noch lebt.

5. Woche

 

09.02.2004

Lukas hat extrem hohes Fieber, der ZVK ist nicht rückläufig. Er ist sehr tachykard. Diskussion, ob wegen Infektion/Fieber oder wegen Sedierungsproblemen und Schmerzen, was ja dank Muskelrelexance nicht zu differenzieren ist. 16. OP in der Hoffnung, dass unter der Relexance die Nähte heilen können. Außerdem wird Somatostatin zur Verringerung der Gallensäfte angesetzt.

Für morgen Hickman geplant.

 

10.02.2004

Das Bett ist bereits für den Transport in den OP gerüstet, als ein Anruf aus dem Zentrallabor kommt: Lukas hat eine Sprosspilzsepsis und ist nicht OP-fähig. Nachmittags neuer ZVK.

Ach ja, die Tupfer sind auch wieder gallig, soviel zu den besseren Heilungschancen unter Relaxierung ...

 

13.02.2004

Ein echter Freitag, der 13. Auf der Station ist die Hölle los. Viele neue sehr kranke Kinder. Und Lukas geht es auch sehr schlecht, er hat schwere allergische Reaktionen. Großflächige Exantheme, die überall auf dem Körper plötzlich auftreten, begleitet von extrem hohem Blutdruck, z. B. 185 zu 140 und MAD von 155 ? gleichzeitig anhaltende Bradykardie. Diese Anfälle kamen etwa alle 15-20 Minuten. Auf Verdacht wird das Somatostatin abgesetzt.

 

14.02.2004

An diesem Wochenende habe ich es besonders schwer , ich will nun endlich mein Kind wieder haben!!! Ihn nach fünf ewigen Wochen endlich wieder in die Arme schließen.

 

6. Woche

 

16.02.2004

Endlich! Heute wird das Norcuron ausgestellt. Ich kann`s kaum erwarten, dass mein Kleiner sich wieder bewegt. Außerdem wird die Sedierung langsam reduziert.

 

17.02.2004

Lukas ist extrem unruhig. Er ist nicht wirklich wach und schläft auch nicht wirklich. Die Sedierung ist unzureichend und dieser Halbzustand regt Lukas wohl sehr auf. Lukas bekommt nun zusätzlich fest angesetzt Medikamente zur Beruhigung, alle drei Stunden.

 

18.02.2004

Es läuft Galle aus dem Bauchraum wie selten zuvor. Es ist nun klar, dass uns auch die Relaxierung nicht einen Millimeter weiter gebracht hat. Ich bin wütend, dass die Ärzte uns das so sinnlos angetan haben. Ansonsten ist Lukas` Zustand stabiler. CRP ist rückläufig, Beatmung unter CPAP absolut unkompliziert.

 

7. Woche

 

23.02.2004

Ich bin eigentlich halbwegs zufrieden, denn obwohl der Darm weiterhin zwei Löcher hat, ist Lukas` Zustand absolut stabil. Wir wissen: Unser Kind wird leben! (... und ahnen nicht, welcher Trugschluss das ist - viele Wochen später in Köln wird uns das erbarmungslos um die Ohren gehauen ...)

 

25.02.2004

Heute Morgen hat Oberarzt M. eine Überraschung für uns auf Lager: Er möchte Lukas in die Kölner Kinderklinik, Amsterdamer Straße, verlegen lassen. Schließlich hätten alle von Dr. St. angesetzten Maßnahmen nicht den gewünschten Erfolg erzielt. Und nun wären weitere zwei Wochen vergangen, ohne dass wir dem Ziel auch nur ein Stück näher gekommen sind. Sehr emotional aufgewühlt lehne ich die Verlegung ab. Dr. St., der Arzt, der Tag und Nacht gekommen ist, um mein Kind oft im letzten Moment noch zu retten der Arzt, der mir versprochen hat, auf mein Kind aufzupassen � Das wäre ihm gegenüber nicht fair, oder?

 

      

                                                                                                           (Verbrennungen linke Hand)

 

 

 

 

26.02.2004

Die Köln-Diskussion geht weiter und ich frage mich, ob es richtig ist, was ich tue. Dr. St. wirkt sehr kompetent und ich mag ihn sehr gerne, andersrum trägt er momentan quasi alleine die Verantwortung für den Bauch. Was, wenn er sich mal irrt?

Da in Köln die höchsten Feiertage des Jahres anstehen, verlegen wir die Diskussion auf die Zeit nach Karneval.

 

27.02.2004

Da Lukas` Allgemeinzustand gut ist, steht wieder die Frage nach der Extubation an, zumal Lukas kaum mehr zu sedieren ist. Die Ärzte sind sehr unschlüssig, meinen, dass Lukas mit dem offenen Bauch nicht richtig atmen kann.

 

Verbrennung rechtes Bein

 Verbrennung linkes Bein

 

8. Woche

 

01.03.2004

Während Frau Dr. H. gerade noch erklärt hat, dass der Tubus noch etwa drei Tage drin bleibt, weil morgen der Hickman gelegt werden soll, hat Lukas eine halbe Stunde später das Problem gelöst und sich extubiert. Allen Zweiflern zum Trotz hat Lukas gleich von Anfang an bestens alleine geschnauft, sogar husten kann er und vor allem das aller-aller-Wichtigste: Ohne Tubus können wir nun endlich kuscheln. Nach sieben endlosen Wochen darf ich Lukas zum ersten Mal in die Arme nehmen ...

 

02.03.2004

Man erklärt uns, dass Lukas heute den Hickman nicht bekommt, weil er nicht gleich wieder reintubiert werden soll.

Nutzt aber nichts, abends ist der ZVK nicht mehr rückläufig. Außerdem steigt die Temperatur und das CRP wieder � Hickman wird für den 04.03.2003 angesetzt.

 

04.03.2004

Die 18. OP ist nun dieser Hickman. Und es wäre ja echt schön, wenn mal alles glatt ginge.

Zunächst hatte man rechts blind versucht, den Katheder zu legen. Dies ist nicht gelungen und Lukas zog sich noch einen Erguss zu. Die OP dauerte dann auch viel länger als erwartet und eine Drainage wurde auch noch fällig :-(

Als Lukas hochgebracht wurde, konnte ich nur noch weinen. Warum müssen die meinem Kind das auch noch antun? Ist das alles nicht schon schlimm genug????

 

06.03.2004

Ich mache mir große Sorgen um Lukas` geistigen Zustand, denn obwohl die Sedierung nun schon seit einer Woche raus ist, scheint er mich nicht zu erkennen, verfolgt nichts mit dem Blick, fixiert nicht, greift nicht, spricht nicht, lacht und weint nicht ...

 

9. Woche

Jeden Tag findet Lukas ein bisschen mehr ins Leben zurück, lächelt kurz, schaut ein wenig gezielter und bleibt sitzen, wenn man ihn aufsetzt.

Jeden Tag gehen wir runter auf die Matte und spielen und bewegen Lukas ein bisschen und jeden Tag kann er ein wenig mehr.

                                                    

 

Am 12.03.2004 die 19. OP.

Noch einmal versucht Dr. St. die Löcher zu übernähen. Wieder halten die Nähte nicht.

Dr. St. erklärt uns, dass wir nun noch mindestens drei Monate warten müssen, um in einer großen Bauch-OP das eine Loch mit einer Schlinge zu versorgen und bei der zweiten Fistel, eine Lippenfistel, müssten noch einmal etwa 5 cm Darm entfernt und eine neue Anastomose gemacht werden, danach hoffen, dass alles heilt. OP in drei Monaten, das heißt wir haben dann Mitte Juni (und wie wir später merken sollen, haut auch diese Zeitplanung überhaupt nicht hin ...) plus Erholungszeit plus Nahrungsaufbau, sprich vor Juli ist an Entlassung gar nicht zu denken ...

 

10. Woche

 

16.03.2004

Große Lagebesprechung mit den Oberärzten M. und St.

Dr. M. lehnt es ab, Lukas vor der großen OP im Juni unter Hilfe eines Pflegedienstes nach Hause zu holen. Dieses Gespräch kostet mal wieder mehr Kraft als ich habe. Mindestens vier weitere Monate Klinik und immer noch Intensivstation. Ich weiß beim besten Willen nicht, wie ich das durchstehen soll.

 

17.03.2004

Ein toller Frühlingstag mit viel Sonne und 18° C. Prof. H. genehmigt eine Ausfahrt und so darf Lukas nach 9,5 Wochen tatsächlich das erste Mal die Intensivstation verlassen und wird im Kinderwagen auf die Dachterrasse kutschiert. Die erste Sonne, die erste frische Luft nach 9,5 Wochen. Wahnsinn!

 

18.03.2004

Dr. St. legt Lukas eine Sonde in die Lippenfistel mit dem Ziel, Lukas hier drüber enteral ernähren zu können ? Naja, zumindest zum Teil ;-)

Wir schaffen jedoch nur 5 ml Tee über die Sonde, sie schiebt sich leider mit jeder Darmbewegung wieder raus.

 

19.03.2004

Dr. St. legt Lukas wieder die Sonde. Lukas ist deutlich gestresst und hat dabei Schmerzen. Er weint leise und ist schweißnass. Obwohl der Stomatherapeut die Sonde mit viel Paste fixiert, bleibt sie wieder nicht lange liegen. Diesmal haben wir es gar nicht geschafft, sie zu bestücken.

 

21.03.2004

Eine junge Ärztin der Chirurgie versucht mal wieder, die Sonde zu legen. Die Sonde schlägt sich doppelt - neuer Versuch. Nach 5-6 Versuchen liegt das blöde Ding endlich. Lukas bekommt etwas Tee über die Sonde, dieser läuft jedoch wieder zurück.

Wir müssen einsehen, diese Sonde ist keine Möglichkeit zur enteralen Ernährung.

 

11. Woche

 

22.03.2004

Am linken Beinchen hat sich ein harter Narbenstrang gebildet, der das Knie in der Streckung behindert.

Erneut Diskussion mit Dr. St. wegen Heimentlassung unter Hilfe eines ambulanten Pflegedienstes. Dr. St. meint, der offene Bauch würde ihn nicht an einer Entlassung hindern, aber die totale parenterale Ernährung sehr wohl. Mein Hinweis, dass Kinder mit Kurzdarmsyndrom auch zu Hause parenteral ernährt werden, lässt er (noch) nicht gelten.

 

23.03.2004

Lukas läuft :-) 2-3 Schritte, aber er läuft. Manchmal spricht er auch ganz leise, so, als dürfe es niemand hören.

Der erste Ligakeks!!!! Lukas beguckt sich den Keks von allen Seiten - dass man überhaupt essen kann, scheint er gar nicht mehr zu wissen. Drei kleine Bissen, mehr kann Lukas mit dem Keks nicht anfangen, aber wir üben weiter.

 

24.03.2004

Heute mache ich Klinikpause. Oma und Opa fahren Lukas besuchen - und ich, ich mache was ganz anderes, für uns sehr sehr Wichtiges: Ich habe einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) bei der Kinderpsychologin M. H., die uns bereits seit einigen Jahren betreut und uns nun bei der Aufbereitung unseres Traumas behilflich sein will. Wir reden fast zwei Stunden und zum ersten Mal seid fast drei Monaten fühle ich mich verstanden mit meinen Gefühlen, meinen Ängsten, Wut, Verzweiflung und Ohnmacht. Mir werden Zusammenhänge klar, die ich noch nie gesehen habe. Ich weiß, ich werde die Termine auch weiterhin wahrnehmen.

Lukas hat heute seinen ersten Ausflug ins Spielzimmer :-)

(Und damit war Lukas das erste Intensivkind im Spielzimmer, was die betreffende Erzieherin nicht witzig fand. "Nein, DIE Verantwortung kann ich aber nicht übernehmen ...")

 

25.03.2004

Lukas` Haut ist sehr, sehr schlimm. Kein Verband hält. Immer wieder läuft Galle über seinen Bauch, immer wieder Verbandswechsel bis zu acht Stück am Tag. Fast drei Monate und keine vernünftige Wundversorgung gefunden. Mir tut es unendlich weh zu sehen, wie Lukas sich bei den häufigen Verbandswechsel quält. Zu sehen, wie er weint, wenn man an seine geschundene Haut kommt. Ich bekomme Streit mit Dr. St. Ziemlich forsch fordere ich, er müsse sich endlich was überlegen. Bei der schlechten Wundversorgung können wir unmöglich noch bis Juni auf die notwendige OP warten. Dr.St. will sich nicht drängeln lassen, meint, er bräuchte die Zeit. Ich bin sauer, fühle mich unendlich hilflos und werfe ihm vor, er würde sich nur um die OPs kümmern und Lukas im Ganzen, da würde er sich nicht drum kümmern

Ups, das war Äußerst unfair. Gerade Dr. St., der an jedem Wochenende nach Lukas gesehen hat, der immer nachts als unser Retter in Person angekommen ist �

Wie erwartet lässt dieser das auch nicht auf sich sitzen und kontert entsprechend ruppig. Danach ist mir hundeelend zumute - ich fahre schon früh nach Hause.

 

26.03.2004

Ich entschuldige mich höflich bei Dr. St., denn es tut mir ganz ehrlich Leid. Schon nach zwei Sätzen liegen wir uns jedoch wieder in den Haaren. Unsere Ansichten des Weiterkommens und unsere Prioritäten liegen meilenweit auseinander. Außerdem, so O-Ton Dr. St., kann nur einer Recht haben und das sei er :-(

Lukas hat gestern seine Kompressionsbekleidung bekommen. Doch als ich heute gekommen bin, hat er sie schon nicht mehr an - sie saß nicht richtig :-(

 

12. Woche

 

29.03.2004

Herr B. war schon um 8.30 Uhr mit Lukas` Kompressionsbekleidung da -nachdem wir Lukas zur Anprobe aus dem Tiefschlaf gerissen haben, war für ihn der Tag gelaufen.

Als Dr. St. kommt sage ich ihm, dass sich das prima trifft, ich hätte ihn heute unbedingt noch sehen wollen. Da er nicht nach dem Grund fragt, vertage ich mein Gespräch. Ich spüre, dass es jetzt unter keinem guten Stern stände, bin aber ziemlich enttäuscht.

Chefvisite - meine Sternstunde??? Keine Ahnung, ich habe noch nie so eine alberne Diskussion geführt, mich zum Clown gemacht ... Aber es wirkt ;-)

Es wurde Lukas` Verlegung auf eine normale Pflegestation angesprochen und ich habe gekontert, dass Lukas zu Hause viel besser aufgehoben sei und die Herren dann mit einem Schlag die nervende Mutter mit den Sonderwünschen ebenfalls los wären .  Die Vorstellung war wohl sehr verlockend, die Mühlen fangen an zu mahlen ...

Trotzdem bekomme ich totale Depressionen nach meiner flapsigen Diskussion, kann nur noch weinen - mir wird alles zu viel. Obwohl Oberarzt M. mir versichert, dass mein Auftreten absolut okay war, ist mein Tag gelaufen. Ich will nur noch nach Hause.

                                                     

 

30.03.2004

Lukas fiebert seit gestern Abend. Ursache ist noch unklar - mir macht es angst. Er schläft viel, weint, spielt nicht. Aber er bekommt heute seinen ersten Kartoffelbrei.

 

31.03.2004

Lukas geht es nicht gut. Er fiebert, CRP steigt. Er weint und schläft viel. Lachen und sprechen tut er heute leider gar nicht :-(

Dass die Infektion nicht auszumachen ist, macht mir ehrlich Sorgen ...

 

01.04.2004

Die Antibiose wurde gestern nach Befund aus dem Labor umgestellt und scheint schon anzuschlagen. Lukas geht es etwas besser und er fiebert nicht mehr ganz so hoch. Allerdings haben wir Zimmerarrest bekommen � dürfen nicht mehr auf dem Flur spazieren gehen. Dr. M. erklärt mir, dass bei anhaltender Sepsis der Hikman raus muss. Mir macht das Sorgen. Es ist klar, dass Lukas den Hikman zur Ernährung braucht. Eine Entfernung würde zwei neue OPs bedeuten, eine zur Entfernung und nach überstandener Infektion müsste in einer zweiten Sitzung der neue gelegt werden . Und dies war ja beim ersten Mal nicht gerade gut verlaufen. (Die Lunge wurde versehentlich punktiert und Lukas hatte danach einen Pneumothorax.)

 

02.04.2004

Lukas ist entfiebert, das CRP ist von 123 auf 26 gefallen und er kann wieder lachen :-)

Ich bin so froh und meine, die Antibiose habe angeschlagen und die OP bliebe uns erspart. Dr. F. erklärt mir hingegen, dass man erst sicher sein könne, wenn die Antibiose abgeschlossen ist und die Infektion nicht neu ausbricht.

 

03.04.2004

In der Nacht hat die Schwester mich zu Lukas gerufen. Er hat Schüttelfrost und erneute Fieberzacken.

Tagsüber darf ich ihn nicht ansprechen, nicht anfassen. Er schläft nur und möchte seine Ruhe haben. CRP ist weiter auf 21 gefallen. Ich habe Angst. Hikman? Darm?

Dr. H. untersucht Lukas gründlich, kann nichts weiter finden, erklärt mir aber, es wird immer wahrscheinlicher, dass der Hikman am Montag entfernt werden muss.

 

04.04.2004

Lukas fiebert weiter bei ca. 40° C, nur kurzzeitig fällt die Temperatur immer für ungefähr eine Stunde. Immer wieder septische Schübe mit Schüttelfrost und erneuten Fieberspitzen. Mittags haben wir ein CRP von 32. Die OP für morgen wird festgelegt.

Ein Blutbild um 17.00 Uhr zeigt ein hohes CRP und PCT, außerdem ist die Gerinnung sehr schlecht. Dr. F. beschließt, Lukas heute noch in den OP zu schieben.

Lukas bekommt um 17.30 Uhr noch eine Frischplasma-Transfussion. Beim Verbandswechsel um 18.15 Uhr bekommt Lukas wieder Schüttelfrost, wird tachykard. Temperatur ist 38,6° C.

Wir fahren los zum OP. Das OP-Team ist Äußerst unglücklich über Lukas` schlechten Allgemeinzustand und es wird noch ein paar Minuten diskutiert. 18.40 Uhr sind wir wieder auf der Intensivstation, um auf den Anruf aus dem OP zu warten. Nur fünf Minuten später erhalten wir den ersten Anruf - Lukas hat einen septischen Schock, bei einer Körpertemperatur von 41,7°C :-((

30 Minuten später können wir Lukas abholen. Der Hikman ist draußen und wir bekommen Lukas intubiert und beatmet zurück. :-(

Die Nacht verläuft unauffällig bei stetig sinkenden Temperaturen, jedoch hohem Sauerstoffbedarf :-(

 

13. Woche

 

05.04.2004

Lukas benötigt immer noch etwas Sauerstoff über eine Nasenbrille. Er ist sehr schwach und erholt sich nur langsam. Die Temperaturen sind Gott sei Dank wieder halbwegs im Normbereich, aber Lukas ist noch so schwach, dass wir ihn nicht aus dem Bett nehmen können :-(

Wenigstens halten die peripheren Zugänge einigermaßen, mit denen müssen wir immerhin einige Tage auskommen. Mit dem neuen ZVK soll nach Möglichkeit bis Mittwoch oder Donnerstag gewartet werden. Der Nachteil ist der, dass Lukas in dieser Zeit die Kompressionsstrümpfe nicht tragen kann.

 

06.04.2004

Kein Sauerstoffbedarf mehr. Ansonsten immer noch zu schwach, um das Bett zu verlassen. Kein Fieber - aber ständig kaputte periphere Zugänge :-(

Ach ja, da Lukas keine Stimulation im Mund zulässt wie bspw. Zähneputzen und auch jegliche feste Nahrung verweigert, bitte ich bei der Chefvisite nochmals um ein Konsil durch einen Logopäden.

 

07.04.2004

Heute ist endlich wieder Kuscheltime ;-). Endlich lässt Lukas sich wieder anfassen und spielt auch wieder außerhalb des Bettes. Telefoniere heute mit Frau S. von Kid Care. Wider Erwarten übernimmt Kid Care die ambulante Pflege von Lukas nach Entlassung nun doch *freu* - die betreffenden Schwestern sind hier von der ITS und kennen Lukas schon - und was noch viel wichtiger ist: Ich kenne sie schon.

 

08.04.2004

Lukas bekommt einen neuen ZVK. Er ist den ganzen Tag noch von der Sedierung benommen. Heute bekommen wir das definitive Veto zum Oster-Heimbesuch.

 

09.04.2004

Lukas hat sich immer noch nicht von der Sepsis erholt. Er ist unleidlich, schläft und weint viel. Nahrung verweigert er nach wie vor.

 

10.04.2004

Heute konnten wir Lukas wenigstens dazu bringen, ein Päckchen Bioni (hochkalorische, medizinische Trinknahrung) zu trinken. Nicht gut, aber immerhin ein Anfang.

Von Dr. F. bekomme ich heute die Unterlagen zu seiner in Lukas` Fall durchgeführten Fortbildung. Es bringt mir dank der zahlreichen Gespräche zwar nicht viel Neues, aber es ist mir wichtig, etwas in der Hand zu halten.

An diesem Abend habe ich es besonders schwer. Morgen ist Ostern. Während alle Kinder hier fröhlich und munter Eier suchen, wird mein kleiner Lukas ganz alleine in seinem Klinikbett liegen ...

 

11.04.2004

Das morgendliche Eiersuchen mit den anderen Kindern habe ich gut überstanden, wenn auch mit so mancher Träne. Am Nachmittag fahren wir alle gemeinsam zu Lukas in die Klinik. Zum ersten Mal treffen die älteren Kinder auf Lukas. Zum ersten Mal wieder alle beisammen seit über drei Monaten. Die Klinikatmosphäre spielt keine Rolle mehr, wir sind zusammen. Drei Monate waren wir getrennt. Entweder war ich bei Lukas und Holger bei den anderen Kids oder umgekehrt. Eine Familie waren wir drei lange Monate nicht mehr. Selbst unser Osterkaffee in der unmöglichen Klinikcafeteria hat etwas ganz Besonderes. Nein, es ist nicht das schönste Osterfest, aber der schönste Tag seit über drei Monaten!

 

14. Woche

 

13.04.2004

Heute in der Chefvisite wird endgültig Lukas` Umzug auf die Schulkinder Ost Station beschlossen. Die von mir gewünschte Säuglings- und Kleinkinderstation wurde uns wegen der für Lukas zu großen Infektionsgefahr nicht genehmigt. Doch zunächst muss erneut der Hikman eingesetzt werden. Hierfür wird für Donnerstag ein OP-Termin ausgemacht. Mit der KG läuft Lukas heute über die gesamte Station.

 

15.04.2004

Der Hikman wird neu eingesetzt. Vorher habe ich dem Chirurgen jedoch angedroht, er bräuchte gar nicht erst wieder hoch kommen, falls sie wieder die Lunge treffen sollten. Der Chirurg hat die Drohung grinsend zur Kenntnis genommen - der hat wohl nicht gemerkt, wie ernst mir die Angelegenheit war. Ich hatte riesige Angst vor dieser OP, aber nach einer Stunde war alles gelaufen und diesmal hat auch alles bestens geklappt - allerdings hat diesmal auch wieder „unser“ Chirurg, Dr. St., operiert.

 

16.04.2004

Ich habe mich für einen anderen Pflegedienst entschieden. Die häusliche Pflege wird, wenn Lukas irgendwann nach Hause kommt, Pflege Plus übernehmen. Außerdem war Schwester H. vom Förderverein schwer kranke Kinder da - dieser Verein hat uns Unterstützung in der Bewältigung der familiären Situation versprochen. Des weiteren wurde diese Woche Pflegestufe sowie ein Intensivpflegebett für zu Hause beantragt.

 

18.04.2004

Unsere letzten Stunden auf der IST. Ich bin so müde, so lustlos und so deprimiert. Wer weiß, was kommt?

Ich mag nicht gehen. Hier fühle ich mich sicher. Hier kenne ich jede Schwester und jeden Arzt. Hier hat man unser kleines Wunder vollbracht. Hier hat man stets ein offenes Ohr für uns und hier sind wir zu Hause - seit 3,5 Monaten schon ...

 

15. Woche

 

19.04.2004

Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen, unsere Zeit auf der Kinderintensiv ist tatsächlich abgelaufen. Zeit, dieses Kapitel zu schließen und ein neues zu beginnen.

Ganz früh schon müssen wir uns verabschieden. Um 10.00 Uhr haben wir einen Termin in der Verbrennungschirurgie und danach geht`s gleich auf die neue Station. Ich wusste, dass es schwer würde, aber ich wusste nicht, dass es so schwer würde!

So vieles wollte ich noch sagen. Es war ein tolles Team - ihr habt so viel für uns getan. Habt uns begleitet auf den schwersten Weg unseres Lebens. Habt uns Halt gegeben, Rat und Trost gespendet. Ihr habt ein Wunder vollbracht - so oft haben wir gedacht, es würde nicht weiter gehen ...

Als wir mit unserem Bett die Station verlassen wollen, wird über die Sprechanlage der IST ausgerufen: „Der Lukas verlässt uns jetzt. Wer möchte sich noch verabschieden?“

Es kommt die gesamte Belegschaft, von der Schwesternschülerin bis hin zum Professor. Ich kann nur weinen - soviel wollte ich noch sagen - aber es geht nicht. Alles, was ich sage, ist ein DANKE - wir werden euch nie vergessen. Schnell werden noch einige Ärzte, Schwestern und Pfleger umarmt und dann gehen wir.

Ein großer Schritt in ein neues Kapitel ...

Hier noch der Text der Dankkarte an die IST:

 

 

 

                                  Danke

 

      

       

15 lange Wochen habt ihr uns auf den für uns bisher schwersten Weg begleitet. In unserer Angst, Verzweiflung, Wut und Hilflosigkeit sind wir sicher nicht immer ganz fair und einfach gewesen. Wir wollen uns ganz besonders dafür bedanken, dass ihr uns in den besonders kritischen Momenten stets ein Höchstmaß an Sicherheit vermittelt habt.

Trotz der Größe der Klinik haben wir uns immer sehr persönlich betreut gefühlt. Uns ist dies sehr wichtig gewesen. Positiv überrascht hat uns vor allem auch, dass ihr die Familiäre Problematik und unseren Seelenzustand stets mit im Auge hattet. Für all dies und noch viel mehr möchten wir hier Danke sagen.

 Holger und Maria Jansen mit Lukas

(12.01.2004 - 20.04.2004)  

 

 

 

19.04.2004

Unser Start auf der neuen Station KI 04 Schulkinder Ost (Säuglings- & Kleinkinderstation wurde uns wegen Infektionsgefahr nicht genehmigt). Die Schwestern sind ja ganz nett, aber HILFE, die sind ja nur zu zweit ...

Neben uns ein kleines Mädchen und eine bekannte Mutti. Wir haben uns vor über fünf Jahren, als Thomas so krank war, schon einmal ein Zimmer geteilt.

Außerdem waren wir heute in der Verbrennungspoliklinik (die konsilarische Betreuung klappt leider gar nicht und wenn die Plastiker nicht zu uns kommen, kommen wir eben zu den Plastikern). Lukas hat vor allem am rechten Bein schlimme Kelloidbildung, die im Kniebereich mal zu Kontrakturen führen könnten. Wir beginnen Behandlung mit TGSE Silikonplatten. Wiedervorstellung am 22.04.2004.

 

20.04.20

Ich gerate gleich mit den Stationsärztinnen aneinander - prima Einstand. Wobei ich zugeben muss, meine Bereitschaft, hier mit diesen neuen und jungen Ärzten noch mal bei Null anzufangen, ist gleich null. Wir haben ein Konzept. Und ich habe Ärzte, die uns kennen, die wissen, was und wie wir wollen und Überhaupt, nein ich mag mich auf niemand Neuen mehr einstellen. Die KI 09 (ITS) vermittelt, na also, es geht doch :-) So falsch war unser Konzept wohl doch nicht?

Heute bekommt Lukas Besuch, Schwester U., Schwester B. und Frau Dr. K. kommen im Laufe des Tages ihren ehemaligen Schützling besuchen. Ich will wieder hoch ...

 

21.04.2004

Der Pflegeschlüssel hier auf Station ist schon ein Witz :-( ganz ehrlich, ich habe mich schon sicherer gefühlt. Heute war auch Frau C. von Pflege Plus wieder in der Klinik, die Vorbereitungen für die Heimreise rollen langsam aber sicher an. Mittag war Herr R. von der Klinikseelsorge da - so ein seelischer Mülleimer tut doch gut ...

 

22.04.2004

Lukas` Bauch ist total entzündet, jeder Verbandswechsel tut ihm weh :-(((

Beratung mit dem Stomatherapeut bringt keinen Fortschritt. Lukas weint bei jedem Verbandswechsel. Wiedervorstellung in der Verbrennungsklinik. An die Kompressionsstrümpfe soll eine Art Hosenträger genäht werden. Lukas Bauch wird immer schlimmer, Verbandswechsel sind der reinste Horror.

 

23.04.2004

Der Bauch ist die reinste Katastrophe, ich könnte sowohl den Chirurgen als auch dem Wundtherapeuten ... Mensch, nun überlegt euch doch endlich was!!! Wie lange soll mein Kind denn noch leiden? Lukas weint fürchterlich bei jedem Verbandswechsel. Die Haut ist bis in die Tiefe kaputt :-((

Heute wurde ein Breischlucktest gemacht. Bei der radiologischen Untersuchung wird überprüft, ob Lukas` konsequente Nahrungsverweigerung organische Ursachen hat. Die Untersuchung war, wie von mir erwartet, ohne Befund. Lukas` Problem ist rein seelisch. Komisch, dass die Ärzte das verwundert.

 

24.04.2004

Lukas hat wahnsinnige Schmerzen bei jedem Verbandswechsel. Ich gehe hoch auf die Intensivstation, um mir dort spezielle Hautschutzplatten und Paste auszuleihen, die die neue Station nicht hat. Jedoch schmeißt bald jede Schwester und jeder Arzt die Wundbehandlungsmethode wieder und wieder um. Die Haut wird immer schlimmer, ich könnte einfach nur noch heulen.

 

25.04.2004

Heute bekommt Lukas noch mal Besuch von seinen Geschwistern. Da das Wetter toll ist, gehen wir raus auf den Dachgarten. Lukas flitzt dort oben so flink rum, dass wir Mühe haben, mit dem Infusionsständer zu folgen. Sogar rutschen war er.

 

16.Woche

 

26.04.2004

Heute hätte nicht viel gefehlt und ich hätte unseren Chirurgen erwürgt :-(

Lukas hat furchtbare Schmerzen beim Verbandswechsel und alles, was ihm dazu einfällt, war, das wäre zu erwarten gewesen und da müssten wir durch?! Bei der Versorgung halten er und Schwester E. Lukas fest, weil dieser sich vor Schmerzen so wehrt. Ich bin unglaublich sauer. So würde man mit keinem Erwachsenen umgehen und kein Erwachsener würde dies mit sich machen lassen! Es kann doch nicht sein, dass Lukas Schmerzen erleiden muss und festgehalten wird, um die Prozedur zu überstehen, nur weil er körperlich unterlegen ist.

Während Dr. St. erzählt, was er erwartet und wie er weiter vorgehen möchte, schweige ich gefährlich. Ich weiß, wenn ich jetzt etwas sage, wird das nicht nett sein.

Lukas` Pflegebett ist bestellt.

 

28.04.2004

Lukas` Kompressionsstrümpfe sind wieder da. Die Hosenträger erinnern allerdings eher an ein Hundegeschirr. Beginn der Behandlung mit Terpoline Creme.

Erneute Diskussion mit Dr. St. über ein Vorziehen der geplanten chirurgischen Bauchversorgung. Leider ohne Erfolg. Dr. St. möchte abwarten, bis der Bauch komplett zu granuliert ist - das kann bei dem bisherigen Verlauf noch zwei bis drei Monate dauern und dann müssten nochmals acht Wochen gewartet werden, ehe man in dem Bauch wieder operieren könnte - also mindestens noch ein Zeitraum von vier bis sechs Monaten ...

 

29.04.2004

Lukas kommt stundenweise von der Infusion ab. Nachts von 19.00 Uhr bis am anderen Tag um 9.00 Uhr läuft die Infusion. Zwischen 9.00 und 19.00 Uhr ist mein Kind endlich kabellos.

 

30.04.2004

Lukas` Haut ist total kaputt, bis in die Tiefe mazeriert. Er schreit bei jedem Verbandswechsel. Stomatherapeut und Chirurg haben leider keine wirklich gute Therapie anzubieten.

Diskussion über chirurgische Versorgung, die Dr. St. nach wie vor ablehnt.

 

01.05.2004

Lukas benötigt Schmerzmittel beim Verbandswechsel. Außerdem wieder Fieber. Einstichstelle Hickman gerötet.

 

17. Woche

 

03.05.2004

Lukas` Haut ist noch schlimmer geworden. Das Vakuumsysthem und Silikon-Versorgung wird diskutiert, doch beides als zu gefährlich bzw. nicht praktikabel abgelehnt. Seit heute ist endlich Dr. M. auf Station.

 

05.05.2004

Als ich in die Klinik komme, koche ich vor Wut: Da liegt mein kleines Kind, um ihn 10 (!) Leute, die einen Verbandswechsel durchführen bzw. zuschauen. Mein Kleiner sediert.

Wütend frage ich, ob sie nicht noch mehr Leute hinzurufen wollen?

Sedierung war wegen Lukas` Panikattacke notwendig. Ich drohe Dr. M. an, dass wir zu reden haben ...

Lukas lässt sich den Rest des Tages nicht mehr versorgen, schreit und tritt, sobald man ihn anfasst. Beim Verbandswechsel wird er festgehalten, ich kann bei diesem Anblick nur weinen: Mein armer kleiner Junge, was hast du schon alles ertragen? Was wird noch kommen? Warum hört das nicht auf???? Wie können die dir das nur antun? Wissen die denn nicht, was du hinter dir hast?

 

06.05.2004

Morgens Krisensitzung mit Dr. M. Ich beklage die unzumutbaren Umstände der Verbandswechsel und stelle fest, dass Lukas zunehmend hospitalisiert sowie traumatisiert ist. Er lässt sich nicht mehr versorgen - nicht einmal von mir ...

Dr. M. schlägt Rückverlegung auf die KI 09 Kinderintensivstation vor. Dr. St. kommt zum Gespräch hinzu. Wieder fordere ich eine chirurgische Versorgung, das Gespräch wird ziemlich laut, keine Einigung erzielt. Es wird beschlossen, eine zweite Meinung der Kölner Kinderklinik Riehl einzuholen.

Um 14.30 Uhr Verlegung auf KI 09 und damit schließe ich dieses Kapitel früher als erwartet ...

 

 

18.Woche

06.05.2004

Ankunft auf KI 09 um 14.45 Uhr. Gleich am Eingang werden wir von einigen alt bekannten Schwestern begrüßt ... endlich wieder zu Hause ;-)

Lukas bekommt sein altes Zimmer, Platz 3. Beim Verbandswechsel schreit und tritt Lukas wie wahnsinnig. Mit drei Ärzten und einer Schwester halten sie meinen Kleinen fest, lehnen eine Sedierung ab ... Ich bin kurz davor, denen eine zu klatschen. Bin total enttäuscht, wie können die das nur tun?

 

07.05.2004

Chefvisite! Ich erkläre ausdrücklich, dass ich es nicht dulden werde, dass mein Kind festgehalten wird und die Verbandswechsel mit Gewalt durchgezogen werden. Lukas bekommt eine Medikamentation, die seine Ängste nehmen soll.

 

19. Woche

                                    

 

10.05.2004

Dr. St. hat für kommenden Dienstag einen Termin in Köln zwecks Vorstellung gemacht. Ich bin total geschockt, als er mir ärgerlich über meine Forderung nach einer OP vorwirft, wir hätten nur eine einzige Chance, würde die misslingen, wäre mein Kind tot.

Will der mich unter Druck setzen? Glaubt er, wir würden leichtfertig Entscheidungen treffen?

 

13.05.2004

Lukas mag gar nicht laufen, er lässt sich nicht auf die Füße stellen, weint *aua-aua*, sobald man ihn anfasst. Die Doc`s wollen großes Labor haben, aber ich bin davon überzeugt, dass dies ein weiterer Hinweis auf Lukas` fortschreitenden Hospitalismus ist.

 

15.05.2004

Labor war natürlich und Gott sei Dank in Ordnung. Für Dienstag, den 18.05.2004, haben wir einen Termin in Köln, Amsterdamer Straße (Riehl). Die wollen den Bauch zwecks Begutachtung auf alle Fälle wieder aufmachen. Das lässt mich hoffen -  wäre es ganz so aussichtslos wie Dr. St. uns glauben machen will, würden die ja wohl erst gar nicht nachgucken wollen.

Lukas hat Apfelsaft getrunken. Etwa 15 Minuten später fängt er wie verrückt an zu schreien, auf den Bauch zu schlagen und sich den Verband abzureißen. Die durch die Fisteln austretende Fruchtsäure läuft über den ohnehin schon total kaputten Bauch.

 

20. Woche

 

17.05.2004

Von Lukas gibt es nichts Neues, aber von mir :-o

Ich bin wahnsinnig nervös wegen der bevorstehenden Verlegung. Ich habe Angst und würde am liebsten alles abblasen. Abends dann noch der letzte i-Tupferl: Bei Extra auf RTL zeigen sie zwei Jugendliche, die einen schlafenden Freund im Bett mit Benzin übergießen und anzünden. In einer Seelenruhe filmen die Jungs den brennenden Jungen.

Ich habe eine Panikattacke, wie ich sie noch nie nach diesem Unfall gehabt habe

 

18.05.2004

Natürlich habe ich die ganze Nacht nicht geschlafen, schon morgens um 5.00 Uhr tiger ich durchs Haus. Endlich ist es 7.30 Uhr, endlich können wir fahren.

In der Klinik angekommen, werden rasch noch mal die Verbände gewechselt, dann ist Zeit des Abschieds. Dr. F. begleitet uns nach Köln. Lukas weint panisch, als wir in den Krankenwagen steigen und uns auf die Trage setzen (Funkspruch des Sanis an die Zentrale, wie das Transportproblem des Zwergs gelöst wurde: „Mami liegt auf Trage und Zwerg liegt auf Mami.“ ;-)) Die Fahrt verläuft ohne große Probleme. Nach etwas über einer Stunde erreichen wir die Kinderklinik Köln, Amsterdamer Straße.

 

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